Umsetzung ab 13. Januar 2025:
Der G-BA hat die Kinder-Richtlinie überarbeitet; wichtige Änderungen betreffen den Informationsfluss im Fall eines auffälligen Befundes mit Krankheitsverdacht. Das Labor kontaktiert dann zukünftig nicht mehr den Einsender der Probe, sondern direkt die Eltern des betroffenen Kindes. Gegebenenfalls wird eine spezialisierte pädiatrische Einrichtung zur weiteren Abklärung und Therapieeinleitung empfohlen und mit Einverständnis der Eltern informiert. Diese Vorgehensweise soll die Zeit bis zum Behandlungsbeginn verkürzen.
Schriftliche Befunde, auffällige wie unauffällige, gehen jedoch auch weiterhin an die Einsender der Probe.
Ein „Erinnerungsmanagement“ bei angeforderten und noch fehlenden Kontrolleinsendungen oder weiterführenden Untersuchungen war bisher in der Richtlinie nicht geregelt, erfolgte jedoch seit Langem in Eigeninitiative des Screening-Labors. Es soll nun ebenfalls in direktem Kontakt mit den Eltern umgesetzt werden. Bei Kindern in stationärer Versorgung und bei erforderlicher Kontrolle aufgrund schlechter Blutqualität wird sich das Labor jedoch nach wie vor an den Einsender der Probe wenden.
Die Verantwortung für die Aufklärung der Eltern, die Abnahme einer qualitativ guten Trockenblutprobe sowie den möglichst schnellen Versand verbleibt beim Einsender der Probe.
Die Änderung der Richtlinie ist am 13.7.2024 in Kraft getreten, wird aber erst 6 Monate später, ab dem 13.1.2025, umgesetzt.
